Cada año nacen en el país al menos 400 niños con el padecimiento
México, sin capacidad de detectar fibrosis quística
2010-03-18•Tendencias
La fibrosis quística (FQ) llega a confundirse con infecciones como neumonía, bronquitis, falta de aire, sinusitis, diarrea crónica y hasta con maltrato por la desnutrición que presentan.
José Luis Lezana, director de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ), explicó que cada año nacen en México al menos 400 niños con esta enfermedad, pero en 25 años se tienen alrededor de mil 200 casos registrados. “Sólo 15% es diagnosticado”, dijo el también director de la Clínica de Fibrosis Quística del Hospital Infantil.
El padecimiento, explicó Lezana, es provocado por un gen que produce una proteína conocida como Genetic Transfer Agents (GTA’s), que provoca mal funcionamiento de glándulas del sudor y de los aparatos respiratorio, digestivo y reproductor.
“Al nacer sus pulmones se encuentran bien, pero como tienen secreciones anormales, espesas y deshidratadas, terminan tapando los pequeños bronquios, por eso empiezan a tener infecciones respiratorias frecuentes que ocasionan un daño irreversible al pulmón”, abundó el especialista.
A ello se suma el cansancio extremo, las evacuaciones fétidas, diarrea e imposibilidad de correr, jugar, bailar o caminar. “La expectativa de vida de alguien que no es diagnosticado no va más allá de la etapa escolar, en la mayoría de los casos mueren a los seis u ocho años”, precisó Lezana.
Un tratamiento completo cuesta 60 mil dólares anuales, por lo mismo, los niños que sí son diagnosticados recurren a la AMFQ, al Seguro Social y a cuantos lugares puedan para conseguir las medicinas.
Distintos casos
Actualmente, Lezana atiende a Lesli, una joven de 17 años a la que le diagnosticaron desde el primer año la enfermedad y, gracias a que su madre exigió a los servicios de Pemex el tratamiento, su capacidad pulmonar es de 70%, eso significa que la expectativa de la adolescente puede rebasar los 50 años.
Leslie Muñoz asegura tener una vida normal. Va a la escuela, si no hace frío, y trata de alejarse de las personas que fuman. Pesa 35 kilos y mide poco más de 1.50.
No todos tienen la suerte de Leslie. Por seis años, Rosa Isela Araiza batalló para que dieran con el diagnóstico de su hijo, Abel Rosas, que tiene 10 años. “Desde que nació me di cuenta que evacuaba más de lo normal. Lo llevé a un pediatra y siempre estaba desnutrido, siempre bajo de peso, así estuvimos de doctor a doctor, de pediatra a pediatra, hasta llegamos a hospitales muy caros y buenos.
“Unos decían que era asma, bronquitis, síntomas por parásitos, por infecciones en el estómago. En un hospital, inclusive, los médicos me dijeron que la que estaba enferma psicológicamente era yo, que no sabía ser una buena mamá por el grado desnutrición, incluso me mandaron a traer la otra niña que tengo para confirmar que estaba bien cuidada”, comentó la señora Araiza.
Llevó a Abel a los seis años de edad a un centro de salud porque el niño tenía graves dificultades para respirar, y de ahí la mandaron a un hospital de especialidades donde le detectaron la FQ.
“La forma en la que a mí me explicaron cómo era la enfermedad fue muy triste y dura. Creo que fue muy cruel la doctora, me llevó al pasillo y me dijo que mi hijo no iba a vivir, que sólo viven hasta los seis años y mi niño ya los tenía. Cuando yo lo veía malo pensaba que ya era el momento.”
Luego de cinco hospitalizaciones, Rosa Isela contactó a la AMFQ y, actualmente, Abel tiene una vida casi normal. Va a la escuela, pero no hace deporte. Toma a diario alrededor de 20 fármacos, principalmente enzimas que le permite la absorción de alimentos y sus proteínas, así como antibióticos. Además se somete a nebulizaciones diarias.
Pese al avance y los cuidados, Abel aún tiene desnutrición, pesa 23 kilos y mide 1.25.
A la AMFQ llega gente muy humilde y desesperada como el caso de Olivio Sánchez, quien viajó desde Tuxtla Gutiérrez, Chiapas, con la esperanza de encontrar una respuesta al problema de Rubisel, quien presenta todos los síntomas de la enfermedad.
Su hijo desde los tres días de nacido tose mucho, con flema. Ha estado más de 26 veces internado. Ahora, a los 16 años, apenas pesa 29 kilos, mide 1.40, y prácticamente no puede caminar.
El padre recordó que los doctores en Comitán siempre le dijeron que su hijo tenía un problema de bronquitis. “Hasta ahora, lo tengo con vida”, señaló tras referir que los mismos médicos le han recomendado ocuparse de su hija, que está sana, y olvidarse de su hijo.
El adolescente no salió bien en la prueba de sudoración aplicada en el brazo. De acuerdo con los especialistas, debe marcar por arriba de 95 y en su caso llegó a 45.
“Desde niño no podía jugar, ni correr aunque lo quisiera hacer. No podía hacer nada”, contó Rubisel, y asegura que ya no le tiene miedo a la muerte, “a veces me han sacado casi muerto y sé que todos nos tenemos que morir, lo que quiero no es salud, sino control de la enfermedad”.
Claves
Estadísticas
• De acuerdo con los cálculos de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, en el país hay un subdiagnóstico de la enfermedad superior a 85%, con más de 6 mil 800 casos sin ser detectados.
• En México uno de cada 60 es portador del gen que produce la proteína GTA’s que causa la fibrosis quística.
• Cuando dos portadores del gen se casan, tienen 25% de probabilidad de procrear un bebé con este padecimiento.
